Blog & News
New Horizons GIST 2020 – GOES virtual
The corona virus has dramatically changed our private lives and our lives as Patient Advocates worldwide. So, also NEW HORIZONS GIST 2020 was held virtually! As many of you have already experienced: NEW HORIZONS GIST is a great opportunity where…
AIAA Winners 2019
SPAEN Advocacy in Action Award 2019: Winners announced For the third time SPAEN was calling again for submission of outstanding projects and initiatives for our SPAEN Advocacy in Action Award 2019. We received 12 submissions from 10 member organisations from 5 countries,…
Research Priorities in Bone Sarcomas
Bone sarcomas are a diverse and hard to treat group of rare cancers. People with bone sarcomas (or primary bone cancer) have high unmet medical needs, and face a range of challenges including delays to diagnosis, disparities in access to treatments and a…
SPAEN supports cancer/sarcoma patients from Ukraine with a donation of 10.000 Euro
Wölfersheim/Germany, March 15, 2022 The current situation in Ukraine is a humanitarian catastrophe and we strongly condemn this unjustified war of aggression against Ukraine by Russian’s president Wladimir Putin. As a global organization, Sarcoma Patients EuroNet Assoc. (SPAEN) stands in solidarity…
Quality of Life and the Patient Perspective in Research
{loadposition position-18} Why should the patient perspective be assessed in cancer and sarcoma treatment? And how can measuring patient-reported outcomes improve the situation for patients? What additional information can patient-reported outcomes provide in the setting of clinical trials? Dr. Olga Husson, epidemiologist…
The SPAEN Sarcoma Research Group
Research in sarcomas needs to become more patient-centric! {loadmoduleid 124} We feel that research decision making sometimes depend on other reasons than actual needs and most important questions for patients. Therefore, we would like to work towards developing a strategy and clear…
AIAA Winners 2018
SPAEN Advocacy in Action Award 2018: Winners announced Patient advocacy ensures that people are heard, take action and ultimately improve situations, achieve changes or help to fulfil unmet medical needs. The projects that were entered for the “Sarcoma Advocacy in Action Award…
Έρευνα
Όλες οι διαθέσιμες θεραπείες για το GIST είχαν δοκιμαστεί σε κλινικές μελέτες για να έχουν λάβει έγκριση σήμερα. Αυτές οι κλινικές μελέτες οδήγησαν στην πρόοδο των θεραπειών των GISTs και έχουν βελτιώσει την εικόνα των ασθενών σήμερα. Οι κλινικές μελέτες είναι απαραίτητες…
Παρακολούθηση
Η στενή παρακολούθηση των ασθενών με GIST είναι απαραίτητη. Τα διαστήματα παρακολούθησης – κάθε 3 με 6 μήνες – εξαρτάται από την εκτίμηση κινδύνου, τους τρόπους εξέτασης, το σημείο του πρωτοπαθή όγκου και των μεταστάσεων. Οι πιο συνήθεις μέθοδοι παρακολούθησης είναι οι…
Θεραπεία
Το GIST εμφανίζεται σε διάφορες μορφές οι οποίες κυμαίνονται από μικρούς, σχεδόν μη ανιχνεύσιμους όγκους 1-2 cm, σε μεγάλους απομονωμένους εγχειρήσιμους όγκους, σε αιμορραγικούς όγκους που προκαλούν διάτρηση και σε μεταστάσεις σε όλο το μήκος του γαστρεντερικού σωλήνα σαν πέρλες. Όλα τα…